Kesähaaveita
”..työssäkäyminen on erityislapsen vanhemmalle suorastaan etuoikeus.”
Säät lämpiävät, lumi sulaa ja kesä lähenee. Keväisin mieliala nousee, löytyy uutta virtaa ja kesän suunnittelu alkaa. Ehkä tänä kesänä laitetaan pihaan jotain uutta tai varataanko jo lomamatka? Aika monen lapsiperheen ikuisuuskysymys kesän kynnyksellä on, miten kouluikäisten lastenhoito järjestetään taas kesällä vanhempien ollessa töissä. Jossain kohden lasten varttuessa tämä helpottaa. Lapset voivat osallistua leireille, kerhoihin tai pärjäävät itsekseen kotona pienellä perään katsomisella.
Meidän perheessä tämä, kuten moni muukin asia on toisin, vaikka lapsi pian päättää alakoulun. Toteutamme jo erityisjärjestelyjä koulun ja iltapäivähoidon suhteen, joten on varmaa, ettei kerhotoiminta tai kesäleiri ole vaihtoehto, jos toimintaa ei ole ennalta suunniteltu hänelle sopivaksi. Ympäristö, päivän rakenne ja ohjaus ovat äärimmäisen tärkeitä lapselleni, kuten monille muillakin neurokirjon* lapsille.
Meillä Nokialla on tänä vuonna kesäkerhotoimintaa, joka helpottaa vanhempien joka vuotista pulmaa lastenhoidosta kesällä. Toiminta on todella tervetullutta ja moni perhe huokaisee helpotuksesta! Koteihin lähteneessä Wilman kerhotiedotteessa tätä ei mainita, mutta rivien välistä tiedän, että kerho on tarkoitettu niille lapsille, jotka pärjäävät ikätasoisesti ilman suurempia tukimuotoja. Voisiko siellä olla mukana lapsi, joka tarvitsee jonkun vierelleen selittämään muiden lasten sanattomia viestejä, tai joka jännittää sosiaalisia tilanteita ja tarvitsee jonkun itsesäätelyä auttamaan, tai joka harjoittelee vielä tunteiden hallintaa ja hillintää, joku joka ei askartele kun pitäisi tai jolle täytyy kertoa mitä vaatteita puetaan tähän keliin, lapsi joka ei tiedä mitä tänään tapahtuu yleisluontoisten ohjeiden jälkeen vaan tarvitsee jonkun kertomaan selkokielellä? Kun apua tarvitsee paljon, on myös auttajan oltava paljon saatavilla ja askeleen edellä.
Tässä minun kesähaaveitani:
Että kerhossa olisikin muutama aikuinen mukana, joilla on nepsy-asioihin koulutus ja toiminnan suunnittelussa olisi jo huomioitu myös sellaiset lapset, jotka tarvitsevat enemmän tukea. Siellä voisi olla vaikka esillä päivän aikataulu, jossa päiväohjelma selkeästi nähtävillä koko päivän, ohjeet annettaisiin uudelleen läheltä lapsille, jotka niistä eivät muuten saa kiinni. Kerhossa olisi joku joka ehtii kuulla kun lapsi tarvitsee tulkkia lasten välisissä tilanteissa, joku joka huomaa aistikuorman kasvavan ja ohjaa rauhoittavaan tekemiseen jo ennakoiden (eikä vasta ihmetellen mikä nyt tuli, kun tilanne lähtee käsistä). Vanhemmille lähetettäisiinkin kotiin ennakkoviesti kesäkerhosta, jossa on myös nepsy-asiat huomioitu, mahdollisuus käyttää pienempää ryhmää tai omaa tilaa tarvittaessa ja jonne voit luottavaisin mielin antaa myös tukea tarvitsevan lapsen.
Silloin minun lapsellani olisi hoito kesällä kahden viikon ajalle. Minun kesäni olisi helpompi, kuten niin monen muun vanhemman nyt tulevana kesänä. Minäkin saisin käydä töissä.
Helppo ei ole sana, joka meidän perheen matkaa tähän päivään kuvaa parhaiten. Helppoa ei ole ollut löytää toimivia toimintatapoja arkeen yleisen normin ulkopuolelta, sopeutua ja mukautua, vaatia hyväksyntää ja tukea lapselle myös muilta, kuntouttaa arjessa kaiken aikaa ja kuulla siitä huolimatta arvostelua ja ehdotuksia ”keskustelisitteko kotona”.
”Ympäristö, päivän rakenne ja ohjaus ovat äärimmäisen tärkeitä lapselleni, kuten monille muillakin neurokirjon* lapsille.”
*Neurokirjolla kirjoituksessa viitataan neuropsykiatrisiin (nepsy) piirteisiin. Lääketieteessä käytettyjä diagnooseja ovat mm. AHDH, autismin kirjo, touretten oireyhtymä.
Työssäkäyminen erityisen vanhempana on niin paljon muutakin kuin pelkkää töissä olemista. Työpäivä sisältää puheluita kuntouttavien tahojen kanssa, sairaanhoidosta, Kelan kanssa, ehkä omaishoidon/vammaispalveluiden/lapsiperhepalveluiden asioita, koulun asioita, lapsen ip-hoidosta, sekä Wilma-viestejä ja merkintöjä jatkuvana kilahteluna puhelimeen. Tämän kaiken rinnalla myös jatkuvaa huolta ja riittämättömyyden tunnetta, jos lapsi viettää päivää ympäristössä, jossa häntä ei nähdä/tulkita/kohdata oikein (eli ystävällisesti, arvostavasti ja toimintakykyä edistävällä tavalla). Kaikesta tästä huolimatta työssäkäyminen on erityislapsen vanhemmalle suorastaan etuoikeus.
Kaiken tämän keskellä toivoisin, että kun kesätoimintaa lapsille järjestetään, olisi se sellaista, jonne myös meidän lapsemme voi osallistua. Minäkin tahtoisin niin kovasti käydä töissä ja olla enemmän kuin jatkuva kuntoutusprojektien ohjaaja. Erityislapsiperheitä ei saa työntää syrjään yhteiskunnasta.
Kirjoittaja: Yhdistyksen jäsen